کد خبر:91312
پ
بیماری‌های نادر

اولین جلسه تدوین سند ملی بیماری‌های نادر برگزار شد

اولین جلسه تدوین سند ملی بیماری‌های نادر با همکاری بنیاد بیماری‌های نادر ایران و دانشگاه علوم پزشکی تهران برگزار شد.

اولین جلسه تدوین سند ملی بیماری‌های نادر با همکاری بنیاد بیماری‌های نادر ایران و دانشگاه علوم پزشکی تهران برگزار شد.

 

به گزارش خبرگزاری سروش، این جلسه با حضور محمد علی صحرائیان، معاون پژوهشی دانشگاه علوم پزشکی تهران، مهدی نوروزی، معاون علمی پژوهشی بنیاد بیماری‌های نادر ایران، احمد شمشیری متخصص اپیدمیولوژی، شاداب صالح پور، فوق تخصص غدد کودکان، داریوش فرهود، پدر علم ژنتیک ایران، سیامک عبدی، متخصص مغز و اعصاب و حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر، به عنوان هسته مرکزی تدوین این سند برگزار گردید.

در ابتدا مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران، با ارائه تاریخچه‌ای از فعالیت‌های بنیاد، بر الزام برای تدوین سندی در چارچوب قانونی و علمی برای پیشبرد رسالت‌های بنیاد در جهت رفع مشکلات بیماران تاکید کرد.

 

*** ضرورت داشتن سند علمی برای بیماری‌های نادر

 

همچنین معاون پژوهشی دانشگاه علوم پزشکی تهران، در ادامه داشتن سند علمی برای بیماری‌های‌نادر را مانند شناسنامه عنوان کرد و گفت:

در کشورهای مختلف وقتی می‌خواهند خدماتی را ارائه دهند به سند ملی و راهبردهای دیده شده در آن ارجاع می‌دهند که در ایران نیز بعد از پیگیری‌های مکرر بنیاد بیماری نادر، این وظیفه از طرف وزارت بهداشت به دانشگاه علوم پزشکی تهران محول شده است.

معاون علمی پژوهشی بنیاد بیماری‌های نادر ایران، خاطر نشان کرد: برای برنامه‌ریزی در فاز اول تدوین این سند باید در سطح کلان ابتدا تعاریف و مبان نظری، چشم اندازها و برنامه‌ریزی‌های دراز مدت و راهبردها و چارچوب‌های مهم در حوزه بیماری‌های‌‌نادر را تعیین کنیم و در مراحل بعدی با تشکیل کمیته‌ها و کارگروه‌های فرعی به سراغ سایر برنامه‌های جزئی برویم.

 

به گزارش خبرگزاری سروش، از این پس جلسات شورای اصلی تهیه و تدوین سند ملی بیماری‌های نادر، به صورت هفتگی در محل دانشگاه علوم پزشکی تهران برگزار خواهد شد.

 

انتهای پیام///

منبع
خبرگزاری سروش
ارسال دیدگاه

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *

1 × 1 =

کلید مقابل را فعال کنید